Angst bei Multipler Sklerose (MS) Den eigenen Umgang mit der Angst finden

Nicht wenige MS-Patienten haben Angst vor der Zukunft, vor dem, was sie erwartet, wenn die Multiple Sklerose weiter voranschreitet. Doch was tun, wenn die Angst die Oberhand gewinnt? Wie mit Menschen umgehen, die die Angst noch verstärken? Und welche Techniken helfen beim Umgang mit der Angst? – Antworten geben Dr. Folkerts und Dr. Nielsen von der Uni Köln in diesem Interview.

Jeder MS-Betroffene lebt auf seine ganz eigene Art und Weise mit seiner Erkrankung. Die Verläufe, Schübe und Ausprägungen sind so einzigartig wie jeder Betroffene selbst. Dabei sind manche Symptome schnell sichtbar, wie bspw. Seh- und Koordinationsstörungen, allgemeine Schwäche oder Probleme beim Sprechen. Andere wiederum werden erst erkenntlich, wenn man genauer hinschaut: Schmerzen, Schwindel, kognitive Störungen oder depressive Symptome.

Fest steht:

  • Multiple Sklerose ist eine Krankheit, welche die Seele herausfordert.
  • MS-Betroffene leiden überdurchschnittlich häufig an Depressionen und Ängsten.

Da es bisher keine wissenschaftlich geprüften Heilungsmethoden gibt, sind Zukunftsängste bei einem MS-Patienten sehr nachvollziehbar. Doch was tun, wenn die Angst die Oberhand gewinnt? Und wie mit Freunden und Verwandten umgehen, welche die Angst noch verstärken? Welche Techniken helfen, um mit der Angst vor Multiple Sklerose umzugehen?

„… jede Angstgeschichte ist immer auch eine Mutgeschichte.“

„Jede Angstgeschichte ist immer auch eine Mutgeschichte.“ Dieser Satz lässt erahnen, dass ein guter Umgang mit der Angst bei einer MS-Erkrankung herausfordernd, aber erreichbar und erlernbar ist. Wie das gehen soll? Antworten auf diese Frage und einen tieferen Einblick in den aktuellen Stand der MS-Forschung geben Dr. Nielsen und Dr. Folkerts im folgenden Interview.

Beide Forscher haben ein gemeinsames Ziel: Das Leben mit MS zu verbessern. Sie arbeiten dazu an der Uniklinik zu Köln unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Kalbe und in enger Zusammenarbeit mit dem Neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe e. V.

„Die Sehnsucht nach Normalität hat die Normalität ersetzt. Und ich fühle mich herausgedrängt aus den grossen Geschichten und mit Nebenrollen abgespeist, selbst die Regie macht man mir streitig.“
(Dorner, 2008, S. 88)

Interview mit Frau Dr. Folkerts und Herrn Dr. Nielsen

Liebe Frau Dr. Folkerts, lieber Herr Dr. Nielsen, was denken Sie zu diesen Worten von Maximilian Dorner, der selbst seit 10 Jahren mit dem Rollstuhl in Bewegung ist? Passen sie zu Ihrer Erfahrung mit MS-Patient*innen?

Dr. Nielsen: Vieles, was Dorner schreibt, trifft wirklich zu. Betroffene versuchen mit aller Kraft, ihr altes Leben zurückzugewinnen. Sie möchten erhalten und bewahren, wer sie waren, wie sie waren und was sie schaffen und leisten konnten. Dabei vergessen sie manchmal, das „jetzige Leben“ zu leben. Diese Vergangenheitsorientierung muss man aus therapeutischer Sicht als eine Art der Krankheitsverarbeitung einordnen.

Dr. Folkerts: Passend zum Zitat erleben wir auch, wie viele Betroffene die Erkrankung nach Bestätigung der Diagnose erst einmal für sich behalten.

Dr. Nielsen: Allgemein kann man sagen: Es ist gut an der Kommunikation bzw. der Sprache des/der Betroffenen erkennbar, ob er/sie die Erkrankung an sich heranlässt oder eher rationalisiert oder bagatellisiert.

Zu Beginn: Was ist es genau ist Multiple Sklerose für eine Erkrankung und wie äußert sie sich?

Dr. Folkerts: Zunächst würde ich vor allem eins betonen: Es ist ein sehr komplexes Krankheitsbild, bei dem nicht nur die Motorik eine große Rolle spielt. Jeder Betroffene lebt mit vielen, ganz eigenen Facetten der Erkrankung. Nicht ohne Grund spricht man bei MS auch von der Erkrankung mit 1000 Gesichtern.

Dr. Nielsen: Letztendlich hängt die Ausprägung der Erkrankung davon ab, welche Orte und Netzwerke im Gehirn durch die MS-typischen Entzündungsprozesse betroffenen sind. Es können im Zuge der Erkrankung daher motorische, sensomotorische, vegetative, visuelle, kognitive oder aber auch neuro-urologische Krankheitssymptome zu Tage treten. Diese Vielseitigkeit macht die MS aus und stellt gleichsam die Behandlung und Forschung der MS vor große Herausforderungen. Die Betroffenen sind schwer miteinander vergleichbar. MS ist aber nicht nur die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“, sondern auch die „Krankheit ohne Gesicht“, denn es können auch viele nicht-sichtbare Symptome wie bspw. Missempfindungen, Taubheitsgefühle, Schmerzen oder die Fatigue – eine abnorme Müdigkeit und Erschöpfbarkeit – auftreten. Selbst neuropsychologische Symptome sind erstmal nicht sichtbar. Das kann dazu führen, dass sich Betroffene von professioneller Seite, aber auch von ihrer eigenen Familie oder Partnerschaft nicht gesehen fühlen. In seinem Leid gesehen zu werden ist jedoch ein sehr menschliches Bedürfnis. Und durch diese Problematik erhält die MS auch eine „soziale Dimension“, die es therapeutisch zu adressieren gilt.

Gibt es auch alters- oder geschlechtsspezifische Krankheitsmerkmale?

Dr. Nielsen: Fakt ist, dass die MS einerseits bereits sehr junge Menschen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr betreffen kann und dass die Erkrankung andererseits mit einem Faktor 2,3:1 häufiger bei Frauen als bei Männern auftritt.
Die medizinische Forschung macht sich aber gerade erst auf den Weg, mögliche Gendereffekte zu verstehen und zu ergründen. Wir untersuchen bspw. derzeit, ob es Geschlechtsunterschiede bei der Häufigkeit und Ausprägung der kognitiven Beeinträchtigungen gibt.

Was passiert nach einer Diagnose bei Arzt? Muss sofort gehandelt werden?

Dr. Nielsen: Die Diagnose der MS erstreckt sich nicht selten über einen längeren Beobachtungszeitraum und wird nicht von heute auf morgen gestellt. Manchmal wird ein „Entzündungsherd“ im Gehirn oder Rückenmark entdeckt, der aber nicht direkt beweist, dass es sich um das Vollbild einer MS handelt. Liegt ein akuter Entzündungsprozess im Sinne eines Schubes vor, wird meist eine mehrtägige Cortisonstoßtherapie durchgeführt. Nach der endgültigen Festlegung der MS-Diagnose steht die Frage nach der richtigen Medikamentenstrategie im Raum. Hier hat es in den letzten 20 Jahren erfreulicherweise einen enormen Zuwachs an Medikamentenoptionen gegeben.

Sie arbeiten in einem Forschungsbereich, der sich schwerpunktmäßig mit der Diagnostik und Therapie kognitiver Störungen bei neurologischen Patient*innen beschäftigt. Wie kam es dazu, dass Sie dem Thema Angst so viel Aufmerksamkeit schenken? Und es sogar ein Forschungsthema wurde im Kontext MS?

Dr. Folkerts: Auf einer Tagung hörte ich zum ersten Mal von dem Begriff „Progredienzangst“. Diese spezielle Form der Angst beschreibt die rationale Sorge vor dem Fortschreiten einer chronischen Erkrankung, eine Art Zukunftsangst bzw. „Realangst“, denn sie ist in der Auseinandersetzung mit einer eigenen, chronischen und progredienten Erkrankung begründet. Nach der Tagung ließ mich diese Thematik nicht mehr los, vor allem, weil ich auch selbst – zwar im Kontext von Parkinson – in meinem familiären Kontext erlebe, welche Relevanz die Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung hat – für die betroffene Person selbst, aber auch für das gesamte soziale Umfeld.

Dr. Nielsen: Ich bin beim Stöbern tatsächlich über ein Buch gestolpert, das sich primär mit Progredienzangst in der Onkologie befasst. Und endlich war da ein Begriff, der zwar im Kontakt mit meinen Patient*innen bisher allgegenwärtig, aber noch nicht in Worte gefasst war.

Kann es sein, dass es vor dieser klaren begrifflichen Differenzierung die Progredienzangst häufiger mit einer Depression verwechselt wurde? Anders gefragt: Wurde vielleicht häufiger fehldiagnostiziert?

Dr. Nielsen: Angst und Depression sind für mich wie „zwei Geschwister“, die in enger Koexistenz auftreten. Diese Störungsbilder gehen Hand in Hand und bedingen sich gegenseitig: In der Depression steckt häufig Angst und in der Angst steckt häufig Depression. Auch die Progredienzangst braucht noch mehr Kontur und vor allem eine „Trennlinie“, die zwischen dem „normalen“ Angstausmaß und der klinisch-relevanten Angstausprägung zu unterscheiden vermag.

Dr. Folkerts: Im Kontext der Progredienzangst sprechen wir auch nicht immer von einer pathologischen Angst. Sie wird erst pathologisch, wenn sie mich extrem in meiner Alltagsbewältigung hindert und ich z.B. meinem Beruf oder sozialem Leben nicht mehr nachgehen kann. Zukunftssorgen an sich sind nicht pathologisch und im Kontext einer fortschreitenden Erkrankung absolut nachvollziehbar, vielleicht sogar ein wichtiger Indikator für den Prozess der Krankheitsverarbeitung. Es geht uns in der Betreuung der Betroffenen daher auch viel mehr darum, wie sie mit diesen Zukunftssorgen zurechtkommen und wie sie trotz dieser Angsterfahrung ihre Lebensqualität aufrechterhalten können?

Dr. Nielsen: In der Therapie geht es deswegen auch darum, diese Angst nicht zu „bekämpfen“, sondern sie anzunehmen, sie quasi „kennenzulernen“ und bspw. als eine „Aufforderung zur Selbstachtsamkeit“, als „Signalgeber“ oder gar „Beschützer“ umzudeuten. Damit fange ich an, die Angst anders zu betrachten.

Diese Umdeutung klingt wie ein guter Umgang mit der Angst. Aber wie lernt man es, den gewohnten Blick auf die Angst zu verändern? Sie sogar positiv zu betrachten? Gibt es da konkrete Übungen?

Dr. Nielsen: Ich bediene mich dabei u.a. der „narrativen Psychologie“ und lade die Patient*innen dazu ein, ein anderes Wording für die Angst zu nutzen (z.B. Anspannung). Ich mache im therapeutischen Gespräch auch das Angebot, die Angst zu externalisieren und sie aus einem distanzierten Blickwinkel zu betrachten – hierbei helfen bspw. Übungen aus der Achtsamkeitstherapie. Gleichzeitig versuche ich die Angst gemeinsam mit den Patient*innen „aufzufächern“, d.h. wir schauen konkret, welche Gedanken hinter diesem Angstgefühl stecken. Womit ist die Angst assoziiert? Gibt es ein konkretes angstassoziiertes Problem, wofür es dann womöglich auch eine konkrete Lösung gibt? Manchmal fehlen auch einfach Informationen zum Krankheitsbild der MS oder zur richtigen Einordnung der Beschwerden. Häufig erlebe ich, dass sich durch die Heranziehung der richtigen Informationen, auch die Angst reduziert. Insofern kommt dem selbstständigen „Wissensmanagement“ der Betroffenen eine wichtige Bedeutung zu. Ich habe insgesamt die Erfahrung gemacht, dass Personen, die sozial gut eingebettet sind, ärztlich und therapeutisch gut versorgt sind und die das Gefühl haben, dass ihnen der Alltag selbstwirksam gelingt, weniger Progredienzängste entwickeln.

Wissensmanagement ist ein gutes Stichwort. Wo empfehlen Sie denn heutzutage im Meer der Informationen die richtigen Informationen zu finden?

Dr. Nielsen: Ja, bitte nicht ziellos im Internet nach „MS“ und seiner Folgen suchen. Besonders bei MS kann man viele Informationen aufschnappen, die im Endeffekt überhaupt nicht zum individuellen Erkrankungsverlauf passen. Ich empfehle immer, sich im Laufe der Zeit ein „gutes Unterstützungsteam“ aus Ärzten*innen und Therapeut*innen zusammenzustellen. Nur so kann ein effektives Krankheits- und Symptommanagement gelingen. So schaffen es die Betroffenen, sich viel besser auf ihre eigene MS-Reise zu konzentrieren und Beschwerden gezielt anzugehen.
Zu viele Informationen können insbesondere nach der Erstdiagnose die Betroffenen regelrecht destabilisieren. Eine meiner Patientinnen meinte einmal: Die Diagnosestellung hat mich 2 Tränen gekostet, die dann folgenden Reaktionen meiner Familie haben mich 2 Wochen lang weinen lassen. Denn sobald das soziale Umfeld von der neuen Diagnose weiß, beginnt auch hier die Krankheitsverarbeitung und sie gehen ebenfalls „ins Netz“, um sich über die Krankheit zu informieren. Die Betroffenen werden dann bspw. mit Hinweisen zu neuen Medikamenten überschüttet. Das läutet dann nicht selten eine Phase ein, in der sich die Betroffenen erst einmal sozial zurückziehen.

Welchen Umgang können Sie denn Freunden und Familie rund um den MS-Diagnostikprozess empfehlen?

Dr. Nielsen: Aus therapeutischer Sicht finde ich es wichtig, die engsten Angehörigen in den Behandlungsprozess miteinzubinden, d.h. sie kommen zu Informationsgesprächen mit dazu. So kann ich als Therapeut auch die Ängste und Befürchtungen der Angehörigen ansprechen und manche Krankheitsannahmen korrigieren.

Dr. Folkerts: Im besten Fall macht man auch den Betroffenen deutlich, dass mit der eigenen Diagnose auch das gesamte Umfeld ein Stück weit „miterkrankt“. Einige Freunde oder Familienmitglieder sprechen dann gar nicht mehr über die Erkrankung, andere tendieren zu einer Überreaktion und wollen es jetzt „anpacken“.
Es ist wichtig, dass die Betroffenen die Reaktionen ihres Umfeldes weniger persönlich nehmen und sie in einem systematischen Kontext betrachtet.

Dr. Nielsen: Das soziale Umfeld ist meist selbst stark verunsichert. Dann ist es als Betroffener ratsam, klar zu benennen, was man sich von jemandem konkret wünscht bzw. nicht wünscht. Manchmal gebe ich auch den Tipp: Schauen sie sich als Betroffener ihr soziales Umfeld genauer an. Wer tut ihnen gut, wenn sie mal die Krankheit vergessen und sich ablenken möchten? Wer sind wiederum gute Zuhörer*innen, wenn sie über die Krankheit sprechen möchten? Es ist gut, sich vorher klarzumachen, wem man in seinem Umfeld welche Rolle zumuten kann. Vielleicht ist die Person, die von einem intensiven Gespräch über die Erkrankung überfordert ist, eher die, mit der ich heute Abend ins Kino gehen sollte.

Das heißt im Rahmen der Selbstfürsorge bekommt man auf diese Art auch ein gewisses Maß an Kontrolle wieder zurück?

Dr. Nielsen: Ja, genau.

Gibt es noch andere Sachen, die im Umgang mit der Angst helfen? Empfehlen Sie bspw. Sport oder Meditation?

Dr. Nielsen: In der therapeutischen Arbeit unterscheide ich in eine „kognitive Grundangst“ i.S. einer existenziellen Realangst und dem unmittelbaren, vor allem körperlich erfahrbaren Angstaffekt, der sich wie eine Welle aufbauen kann. In den unterschiedlichen Phasen dieser Affektdynamik können dann verschiedene vor allem körper- und handlungsbezogene Strategien angewendet werden, z.B. Atem- und Entspannungstechniken, Erschöpfung erzeugen durch körperliche sportive Anstrengung oder imaginative oder soziale Ablenkungen. Da erarbeitet man mit den Patient*innen einen ganzen Korb an Strategien. Dabei gilt es auch zu schauen, in welchen Situationen und Kontexten die Angstgefühle stärker bzw. schwächer werden, um so eine Idee der Angstregulation zu bekommen.

Die Grundangst wird anders angegangen, denn dabei geht es häufig um existenzielle Metathemen wie der Umgang mit Ungewissheit und Vergänglichkeit. Was ist mir wichtig im Leben? Was nicht (mehr)? Hierbei können Haltungen zum Leben entstehen, die einem für die Zukunft als eine Art „Kompass“ dienen können. Es geht hierbei auch um Grundbedürfnisse wie Kontrolle, Sicherheit und Wunsch nach Angstfreiheit. Das therapeutische Ziel kann hierbei sein, der Angst einen gewissen „Raum“ zu geben, in der sie existieren darf. Wie viel Angst kann ich ertragen? Ich versuche, den Blick des Betroffenen auch auf psychologische Konstrukte wie „Zuversicht und Mut“ zu lenken, denn jede Angstgeschichte ist immer auch eine Mutgeschichte. Aber wie fühlt sich „Mut“ eigentlich an, wo und wann fühle ich im Körper Mut und Zuversicht? Und wie könnte ich diese Gefühle entstehen lassen?

Dr. Folkerts: Die Betroffenen wünschen sich oftmals einen echten Austausch hinsichtlich ihrer Realangst, d.h. klare Informationen über die Erkrankung und ihren Verlauf, aber auch das Ansprechen eben dieser Themen wie Tod und Vergänglichkeit. Ich wünschte, es wäre anders, aber häufig ist es schwierig, dass diese Aspekte im familiären Alltag genügend Beachtung bekommen. Umso wichtiger ist es, im therapeutischen Setting ausreichend Raum dafür anzubieten, damit dieser Elefant nicht zu Hause im Raum steht.

Dr. Nielsen: Ich bediene mich gerne der Metapher, dass die Psyche ein „Haus“ ist. Und die Progredienzangst ist dabei ein Raum für sich, der in mir existiert. Und das muss ich mir auch eingestehen, denn diese Angst hat als Realangst eine gewisse Existenzberechtigung. Dabei kann ich in diesen Raum rein, aber eben auch wieder rausgehen und die Tür hinter mir zumachen. Wenn mir das gelingt, habe ich eine gute Kompetenz zu Angstregulation entwickelt.

Dr. Folkerts: Ich glaube es ist ein wichtiger Schritt zu sagen „Dieser Raum ist da und er darf da sein“. Es ist wichtig zu begreifen, dass diese Ängste auch völlig in Ordnung sind. Wir sind so stark darin geschult, Ängste zurückzudrängen, doch kann gerade die Akzeptanz der Angst neue Räume öffnen.

Eine letzte Frage: Was ist, wenn jemand gar keine Ambitionen hat, hinzuschauen, sich mit der Angst zu konfrontieren oder keine Lust auf Psychotherapie hat? Ist diese Abwehrhaltung gefährlich?

Dr. Nielsen: Man könnte natürlich dann auch diese Abwehrhaltung zum Thema machen und wertschätzen, dass da jemand ist, der weiß, was er*sie gerade braucht bzw. nicht braucht – das nenn ich dann Selbstfürsorge (schmunzelt).

Dr. Folkerts: Aber ja, manche Leute „kriegt man einfach nicht“. Es bedarf schon einer gewissen Offenheit, sich mit Themen dieser Art intensiv auseinandersetzen zu wollen. Und es ist auch in Ordnung, dass es bestimmte Phasen im Zuge einer chronisch progredienten Erkrankung gibt, in denen andere Themen Priorität haben.

 

Liebe Frau Dr. Folkerts, lieber Herr Dr. Nielsen: Vielen Dank für das Interview!

Autor/en dieses Beitrages:
Dr. rer. nat. Jörn Nielsen, Fachklinik aus Bonn-Bad Godesburg

Autoren: Dr. Jörn Nielsen & Dr. Ann-Kristin Folkerts, Medizinische Psychologie | Neuropsychologie und Gender Studies, Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln, Universität zu Köln

Online-Redaktion: Viktoria Vida

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