Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

Wenn schon leichte körperliche, geistige oder emotionale Anstrengungen zu tage- oder wochenlanger Erschöpfung, schwerem Krankheitsgefühl und Schmerzen führen, sollten Sie hellhörig werden. Es könnte eine Myalgische Enzephalomyelitis (ME) dahinter stecken. Hier erklärt unsere Expertin Eciel Gaudin, warum Betroffene meist viel zu lange auf die richtige Diagnose warten müssen und wie man ihnen helfen kann.

Eciel Gaudin - Unsere Expertin für Myalgische Enzephalomyelitis
"Die meisten ME-Patienten, die in meine Praxis kommen, haben eine wahre Odyssee an Untersuchungen hinter sich. Vermutet werden oft Depressionen, eine starke Erschöpfung oder ein Burnout als Grund für die totale Erschöpfung."

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Im Dschungel der Begrifflichkeiten – ME/CFS

Wer im Internet nach der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) recherchiert, findet sie fast ausschließlich in Kombination mit CFS (Chronic Fatigue Syndrom) als Sammeldiagnose ME/CFS. Der Grund hierfür ist, dass die ME in Deutschland bisher noch nicht als eigenständige Erkrankung anerkannt ist – obwohl es deutliche Unterschiede zum klassischen Bild des CFS gibt.

Entsprechend gibt es nach wie vor nur eine gemeinsame Ziffer (G93.3) im Bereich der neurologischen Erkrankungen, die Ärzte und Therapeuten für die Diagnosestellung nutzen. Dabei wird vieles in einen Topf geworfen, was gewisse Kriterien des CFS erfüllt. Dazu gehören:

  • Chronic Fatigue Syndrom (CFS)
  • Myalgische Enzephalomyelititis (ME)
  • chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion
  • chronisches Erschöpfungssyndrom
  • postvirales Müdigkeitssyndrom

Immer mehr scheint sich herauszukristallisieren, dass dahinter jedoch unterschiedliche Erkrankungen mit z.T. durchaus unterschiedlichen Symptomen stecken. Bevor die verschiedenen Krankheitsbilder klar getrennt werden, dürfte noch einige Forschungsarbeit nötig sein. Da die Differenzierung von ME und CFS jedoch durchaus Konsequenzen für die Therapie hat, halte ich die Unterscheidung in der Praxis schon jetzt für unverzichtbar. Daher widme ich mich in diesem Beitrag gezielt der ME im engeren Sinne, während ich die CFS in einem separaten Artikel beschreibe.

Was ist eine Myalgische Enzephalomyelitis?

Der aus dem Jahr 1955 stammende Begriff „Myalgische Enzephalomyelitis“ deutet zunächst auf eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark hin, die u.a. zu Muskelschmerzen führt. Heute wissen wir, dass ME-Patienten zwar unter Muskelschmerzen, aber wohl nicht unter einer Entzündung des Gehirns leiden. Dennoch hat sich diese Bezeichnung bis heute erhalten.

Überhaupt gibt es viele Unklarheiten rund um die ME. Wir wissen weder, seit wann es die Krankheit gibt, noch wie häufig sie ist. Wir kennen weder ihre Ursache (Ätiologie), noch wissen wir, wie sie entsteht (Pathogenese). Bisher gibt es keine spezifischen Marker zur Diagnostik, keine spezifische Therapie und leider immer noch zu wenige Forschungsgelder.

Entsprechend überrascht es auch nicht, dass viele Patienten oft lange ohne oder mit einer falschen Diagnose leben. Das erlebe ich auch immer wieder bei Patienten, die mit entsprechenden Symptomen neu in meine Praxis kommen: Die meisten von ihnen sind ratlos, wissen nicht was mit ihnen los ist. Viele Betroffene nehmen zunächst an, dass sie unter Depressionen, einer starken Erschöpfung oder einem Burnout-Syndrom leiden. Solche Patienten sind in der Regel überaus dankbar, wenn sie endlich erfahren, was mit ihnen los ist.

Nicht ernst genommen und stigmatisiert

Müdigkeit und Erschöpfung kennt jeder von uns – auch ohne gleich krank zu sein. Entsprechend bekommen ME-Patienten immer wieder verharmlosende Bemerkungen zu hören wie „Das kenne ich auch. Ich fühle mich auch immer wieder völlig ausgelaugt!“. Auch manche Patienten zweifeln an sich selbst, fragen sich, ob sie sich die Beschwerden womöglich nur einbilden. Erschwerend kommt hinzu, dass die Betroffenen oft recht gesund aussehen und auch nicht mit eindrucksvollen Laborwerten und sonstigen Befunden aufwarten können. Das führt dazu, dass die meisten Ärzte und Gutachter die Schwere der Erkrankung gar nicht kennen und erkennen. Auch für den Ehepartner und die Familie ist die ME eine echte Herausforderung. Oftmals können sie nicht nachvollziehen, dass der Betroffene einfach nicht kann, und dass sein Zustand keine Frage des Willens oder der Psyche ist.

Blick in die Zukunft

Mehr Klarheit rund um das Thema ME/CFS sollen Studien bringen, die derzeit an der Berliner Charité unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen laufen. Ihre Arbeitsgruppe engagiert sich zudem im relativ jungen europäischen ME-Netzwerk (Euromene), in dem Ärzte und Wissenschaftler an Leitlinien zur Diagnose und Therapie arbeiten.

Symptome – Wie äußert sich die ME?

Das wichtigste Symptom der ME ist die massive körperliche und mentale Erschöpfung nach Anstrengungen jedweder Art. Die weiteren Symptome der Myalgischen Enzephalomyelitis ähneln weitgehend denen der CFS – mit dem Unterschied, dass die Beschwerden bei ME-Patienten in der Regel stärker ausgeprägt sind. Dazu gehören

  • wechselnde Muskel- und Gelenkschmerzen, die sich häufig nicht mit normalen Schmerzmitteln lindern lassen
  • massive, Tage oder Wochen anhaltende Erschöpfung mit schwerem Krankheitsgefühl
  • massive Kopfschmerzen
  • Schlafstörungen
  • Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, mangelnde Erinnerung
  • Gleichgewichtsstörungen
  • gestörte Temperaturregelung
  • Empfindlichkeit gegenüber Lärm und Licht
  • Verdauungsstörungen, ähnlich denen eines Reizdarm-Syndroms mit Übelkeit, mangelndem Appetit, Blähungen, Krämpfen, Durchfall und/oder Verstopfung

Ausprägung und Dauer der Erkrankung sind können stark variieren. Es gibt leichtere, mittelschwere, schwere und sehr schwere Fälle - bis hin zur Bettlägerigkeit. Häufig leiden ME-Patienten zusätzlich unter Fibromyalgie und einem Reizdarm-Syndrom.

Die wichtigsten Kennzeichen einer Myalgischen Enzephalomyelitis:

  • massiv anhaltende Erschöpfung mit schwerem Krankheitsgefühl
  • mitunter von jetzt auf gleich beginnend – v.a. nach Infekten
  • Begleitsymptome wie Schmerzen, Schlaf- und Konzentrationsstörungen
  • Verschlimmerung der Beschwerden bereits nach geringster körperlicher oder geistiger Belastung; PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion)



Auf Anstrengung folgt Erschöpfung

Risiken, Ursachen und Entstehung

Bislang weiß man leider wenig zu den Hintergründen der ME. Bekannt ist:

  • Frauen erkranken etwa doppelt so häufig wie Männer.
  • Es können sowohl Kinder als auch Erwachsene an ME erkranken.
  • Etwas häufiger betroffen sind Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren.
  • Ein erhöhtes ME-Risiko scheinen Menschen mit bestimmten Immundefekten oder Autoimmunerkrankungen zu haben. Auch bestimmte Störungen im Bereich des Bewegungsapparates und des Nervensystems scheinen das ME-Risiko zu erhöhen.

Typischerweise tritt die ME nach Virusinfektionen auf, die möglicherweise Auslöser der Krankheit sind. Insbesondere sind hier zu nennen:

  • EBV-Infektion (= Pfeiffersches Drüsenfieber, Mononukleose; Infektion mit dem Ebstein-Barr-Virus)
  • virale Hirnhautentzündung
  • virale Leberentzündung
  • Infektion mit Herpesviren (z.B. Lippen- und Genitalherpes, Windpocken, Gürtelrose)
  • Enteroviren
  • Toxoplasmose

Als wahrscheinlichster Auslöser gilt bislang das Ebstein-Barr-Virus, dessen Infektionen nach wie vor häufig übersehen werden. Das Tückische: Wenn die Infektion nicht richtig auskuriert wird, nistet sich das Virus gern in inneren Organen ein, von wo aus er immer wieder für Ärger sorgen kann. Eine solche Reaktivierung des Ebstein-Barr-Virus lässt sich anhand bestimmter Antikörperwerte im Blut nachweisen und klar von einem akuten Infekt mit dem Virus abgrenzen.

Diagnose

Eindeutige Labortests, mit denen eine ME nachgewiesen werden könnte, gibt es leider nicht. Bei einigen Patienten sind bestimmte Werte (LDH, CK) zwar erhöht, aber diese sind nicht spezifisch für diese Krankheit. Das gleiche gilt für Antikörperwerte, die auf eine Spätreaktion eines Epstein-Barr-Virus hinweisen.

Im Folgenden sollen einige Erkrankungen näher abgegrenzt werden, die gern mit einer ME verwechselt werden.

ME oder Fatigue?

Chronische Müdigkeit (Fatigue) und Erschöpfung sind ein typisches Begleitsymptom verschiedener Erkrankungen. Diese Grunderkrankungen müssen daher zunächst ausgeschlossen werden. Dazu gehören z.B. Herzinsuffizienz, hormonelle Störungen, bestimmte Krankheiten des Nervensystems (z.B. Multiple Sklerose), chronische Infektionen und Krebs. Nur wenn keine körperliche Ursache für die Beschwerden gefunden wird, kommt eine ME als Diagnose in Frage.

ME oder Chronic Fatigue Syndrom (CFS)?

Wie der Name Chronic Fatigue Syndrom schon andeutet, beschreibt das CFS eine lang bestehende Erkrankung (länger als drei Monate) mit Müdigkeit und Erschöpfung als Kernsymptome. Der CFS-Patient ist grundsätzlich müde und verspürt wenig Antrieb, selbst aktiv zu werden. Anders bei ME-Patienten. Sie können sich im Ruhezustand durchaus ganz gut fühlen und sind meist recht motiviert. Sie wollen z.B. arbeiten und Sport treiben. Doch sobald sie sich der geringsten körperlichen, geistigen oder emotionalen Belastung aussetzen, verschlimmern sich ihre Symptome drastisch und anhaltend (Neuroimmune Entkräftung nach Belastung; PENE = Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion). Dann geht einige Tage oder gar Wochen gar nichts mehr. Insgesamt ist die ME schwieriger zu behandeln als das CFS.

Der wichtigste Unterschied der ME zur CFS ist die massive Erschöpfung nach jeglicher, auch kleinen Anstrengung (PENE).

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder Depression?

Viele ME-Patienten fragen sich, ob sie vielleicht depressiv sind. Im Grunde lässt sich der Unterschied relativ einfach auf den Punkt bringen: Der Depressive will nicht, der ME Patient kann nicht, will aber! Der Antriebslosigkeit des Depressiven steht also die massive Erschöpfung des ME-Patienten gegenüber
Ein weiterer Unterschied betrifft die Entstehungsgeschichte. Während sich eine Depression in der Regel schleichend entwickelt, treten die Symptome der ME meist ganz unvermittelt auf. Anders als bei Depressionen nehmen alle Symptome nach Überanstrengung anhaltend zu.

Myalgische Enzephalitis oder Burnout?

Während ein Burnout schleichend, meist über Jahre entsteht, trifft die ME die Patienten plötzlich und unvermittelt – v.a. nach Infektionen. Die totale Erschöpfung nach jeglicher Anstrengung finden wir so nur bei der ME – und nicht beim Burnout-Syndrom. Zwar gibt es einige Begleitsymptome wie Konzentrations- und Schlafstörungen, die beide Patienten treffen können, doch sind insbesondere die Schmerzen bei ME-Patienten in der Regel deutlich ausgeprägter. Während der Burnout-Patient zunehmend von Interesselosigkeit geprägt ist, will der ME-Patient aktiv werden, kann es aber nicht, weil sein Körper bei der kleinsten Anstrengung streikt.

Abgrenzung der ME gegenüber anderen Krankheiten

MECFSFatigueBurnoutDepression
Antriebsschwäche+++++++++
Müdigkeit+++++++++++
Erschöpfung++++++++
plötzlicher Beginn++++---
Symptomverschlechterung auch nach geringer Anstrengung++++ -
Ruhe verschafft rasch Besserung-++
Grunderkrankung/Therapie als Ursache bekannt--+++-(+)
Myalgische Enzephalomyelitis im Vergleich

Therapie der ME – Schulmedizin & Naturheilkunde

Leider nicht selbstverständlich: Ärzte und Heilpraktiker sollten die Beschwerden ihrer ME-Patienten ernst nehmen und ihnen Verständnis entgegen bringen. Aufgrund der Schwere und Chronizität der ME benötigen die meisten Betroffenen langfristige therapeutische Unterstützung, die sich vor allem auf die jeweiligen Symptome ausgerichtet ist. Für manche von ihnen kann auch psychologische Unterstützung, z.B. beim Umgang mit der Erkrankung, hilfreich sein. Darüber hinaus können Entspannungstechniken wie Autogenes Training beim Umgang mit Stress helfen.

Unabhängig von der Therapie gilt aber:

ME-Patienten sollten jegliche Belastungen meiden!

Schulmedizinische Therapie

Mangels Forschung gibt es aus schulmedizinischer Sicht bislang keine eindeutige Therapie der ME. Zurzeit läuft eine Studie mit dem monoklonalen Antikörper Rituximab, einem Medikament, das sonst in der Krebsimmuntherapie und zur Therapie bei rheumatoider Arthritis eingesetzt wird. Darüber hinaus wird an der Berliner Charité der Einsatz von Immunglobulinen erprobt.

Naturheilkunde bei ME

Auch in der naturheilkundlichen Praxis steht die Linderung der Beschwerden (symptomatische Behandlung) im Vordergrund.

Symptome und Therapien bei ME im Überblick

SymptomBewährte Verfahren
SchlafstörungMelatonin (verschreibungspflichtig)
EnergiemangelNährstoffe für Mitochondrien (NADH, Coenzym Q10, Ribose)
SchmerzenAkupunktur, Procain-Basen-Infusionen
Abwehrschwächeorthomolekulare Therapie (Zink, Vitamin C und D), Ozon-Sauerstoff-Therapie

Orthomolekulare Therapie für Immunsystem und Energiehaushalt

Bei der orthomolekularen Therapie werden gezielt Nährstoffe eingesetzt, um die Versorgung des Patienten mit Vitalstoffen zu verbessern. Deren Auswahl und Dosierung hängen vom Einzelfall ab. Bei ME-Patienten kommen v.a. Nährstoffe zur Stärkung der Immunabwehr (z.B. Zink, Vitamin C und D) und für den Stoffwechsel der Mitochondrien als den Kraftwerken der Zelle in Frage. Bei Bedarf sollte auch Eisen (für den Sauerstofftransport) ergänzt werden.

Je nach Nährstoff arbeite ich in meiner Praxis dabei mit Infusionen oder Nahrungsergänzungsmitteln, die der Patient zu Hause einnehmen kann. Um den ME-Patienten nicht unnötig zu belasten – schließlich braucht er v.a. Ruhe – versuche ich, ihm möglichst viele Praxisbesuche zu ersparen und setze gerne Präparate ein, die er daheim selber einnehmen kann. Bei Nährstoffen, die bei oraler Einnahme schlecht vertragen oder verwertet werden, können Infusionen aber dennoch sinnvoll sein. Auch wenn Nährstoffe besonders hoch dosiert werden sollen, empfiehlt sich in der Regel eine Infusion.

Zu den typischen „Mangel-Nährstoffen“ von ME-Patienten zählen Vitamin B1, B6, B12, Vitamin D, Eisen und Zink. Hinzu kommen häufig Folsäure, Glutathion, Vitamin C sowie NADH, Coenzym Q10 und Ribose für den Mitochondrien-Stoffwechsel und damit für den Energiehaushalt.

Nach meinen Erfahrungen lässt sich der Allgemeinzustand von ME-Patienten durch regelmäßige Zufuhr besagter Nährstoffe nach und nach stabilisieren. Manche Patienten spüren in der Zeit nach den Infusionen erstmal eine spürbare Besserung, die dann aber wieder nachlässt.

Gezielte Unterstützung mit Homöopathie

Je nach Patient verabreiche ich zusätzlich komplexhomöopathische Mittel als Infusion, die gezielt auf Entzündungen, Ausleitung und Entgiftung, den Magen-Darm-Trakt oder die Abwehr abgestimmt sind.

Akupunktur gegen Schmerzen

Die Akupunktur hat sich seit Jahrtausenden in der Behandlung von Schmerzen bewährt. Ihre schmerzlindernde Wirkung ist inzwischen soweit anerkannt, dass Akupunktur unter bestimmten Voraussetzungen bei chronischen Schmerzen der Lendenwirbelsäule und des Kniegelenks sogar von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen wird. Auch bei ME-Patienten nutze ich die Akupunktur in meiner Praxis vor allem zur Schmerzlinderung.

Procain-Basen-Infusionen bei Schmerzen

Die Procain-Basen-Infusion ist ein anerkanntes Verfahren in der Schmerztherapie, besonders bei der Fibromyalgie.

Dem Patienten werden Infusionen mit einer Mischung aus der Base Natriumhydogencarbonat und lokalen Betäubungsmittel Procain in steigender Dosierung verabreicht. Die Patienten erfahren eine Linderung ihrer Schmerzen durch die Verbesserung des Stoffwechsels im Bindegewebe und die Reduktion bzw. Beseitigung der Entzündungen.

Melatonin zur Schlafförderung

Das Schlafhormon Melatonin ist ein wichtiger Regulator unseres Schlaf-Wach-Rhythmus. Es erhöht die Schlafneigung und fördert den Schlaf. Erfahrungsgemäß schlägt Melatonin bei ME-Patienten oft gut an, wenn ihnen dieses vom Arzt zur Schlafförderung verschrieben wurde.

Ozon-Sauerstoff-Therapie bei Abwehrschwäche

Bei Abwehrschwäche setze ich gerne die große Eigenbluttherapie mit 250 ml Eigenblut und 40 ug/ml Ozon-Sauerstoff-Gemisch ein. Ziel der Anwendung ist es, die Durchblutung, die Immunabwehr und die Entgiftungsleistung der Leber zu verbessern.

Was Sie selbst tun können

Sich Ruhe schenken!

Auch wenn es schwer fällt: Das Wichtigste, was ME-Patienten für sich tun können ist: Ruhe halten! Gerade weil die meisten von ihnen vor ihrer Erkrankung ausgesprochen aktiv waren und es gewohnt sind anzupacken, fällt ihnen das Nichtstun ausgesprochen schwer. Entsprechend groß ist die Versuchung, aktiv zu werden, sobald sie sich wieder halbwegs gut fühlen. Doch leider ist diese Strategie bei ME-Patienten – anders als bei den meisten CFS-Patienten – ausgesprochen kontraproduktiv und führt unmittelbar in den nächsten Rückfall.

Gesunde Ernährung

Achten Sie auf eine gesunde Ernährung mit vielen Vitalstoffen. Dazu gehören vor allem frisches Obst und Gemüse (mediterrane Ernährung, basenreiche Ernährung). Denn nur, wenn Ihr Körper ausreichend mit Vitaminen und Mineralstoffen versorgt ist, können Muskeln, Gehirn, Abwehr und Energiehaushalt optimal funktionieren. Bei Bedarf empfehle ich in Abstimmung mit dem behandelnden Arzt oder Heilpraktiker zusätzlich Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen.

Literatur

Fatigue. Informationsblatt der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr (GfBK). Mai 2017
Bublak, Robert: Richtig diagnostizieren. Chronisches Erschöpfungssyndrom ist nicht gleich Burn-out. Online-Ausgabe der Ärzte Zeitung, 17.04.2015
Schumacher, Beate: Mortalitätsstudie. Erhöhtes Suizidrisiko bei chronischem Müdigkeits-Syndrom. Springer Medizin vom 21.04.2016
Roberts, E et al. Mortality of people with chronic fatigue syndrome: a retrospective cohort study in England and Wales from the South London and Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Centre (SLaM BRC) Clinical Record Interactive Search (CRIS) Register.Lancet 2016; 387: 1638–43
Sunnquist M, Jason LA, Nehrke P, Goudsmit EM: A Comparison of Case Definitions for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. J Chronic
Dis Manag 2017; 2(2): 1013

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